先日、息子のマイナンバーカードの更新のお手紙が届き
更新手続きでのあれこれや
覚書
少しまとめて書いてみます。
その前に
息子の障害のことを書いてみようと思います。
障害をもつ息子
21歳
成人していますが
要介護が必要です。
介護認定区分５
生まれつき耳が聞こえない
一応、診断名があるのですが
「先天性内耳奇形による重度感音性難聴」
長い
耳の中の蝸牛が１回転半しかない。
正常だと２回転半あるのですが
巻きが少ないために
全く聞こえない
よく例えられるのが
ジェット機の真下でも無音だそうです。
小さい頃は
「今反応あったよね？聞こえているんじゃない？
ってありましたが
【振動】を
感じています。
振動する部分のモーターをよく触ったり
最近は、声の振動を感じる
喉を触ったりしています。
家の中では歩くときの振動で
気配を感じたりして
気付くことがあります。
ですが
全く聞こえていません。
ので
たまに、
水道を出しっぱなしで
放置することなどあります。
内耳奇形は
MRIでも１回転あるかどうかという診断でしたが
人工内耳という手術をして
１回転半はあるということがわかりました。
実際には、
のちに知的障害が発見されて
人工内耳での音の認識ができていないため
部品を壊すことが多くなり
使えていません。。。
障害基礎年金の申請のために
診断書を取ったのですが
初めて
自閉症スペクトラム症候群
という診断名が加わっていて
一瞬、先生が
誰かと書類を間違えた！
って思いました。
20歳すぎて、
再度診断名がつくという
なかなかのショックを受けた記憶
海の底に無防備で沈んでいく
無音の世界へ
全ての音が遮断された瞬間でした
自閉症は問題行動として
出ている場合につくことが多いです。
多動やクレーン行動
こだわりの強さ
水遊びや食へのこだわり
ろう便や突発的な行動など
行動面で問題となる部分が多いと
診断名としてつくことが多いです。
基本的に自閉症はIQがありますので
知的障害とは違います
自閉症と知的障害という
二つの診断名がつけられることは少ないので
広汎性障害などと言われたりもします。
0歳から20歳まで
大学病院での受診は続いていましたが
聴覚障害と精神発達遅延という診断で
ずっと、あらゆる文書に
病名として記してきました
今は精神発達遅滞という診断名がないようです。
生まれた時から難産で
陣痛から産後三日間まで
抗生剤を投与していました。
妊婦の初期で腸炎での入院
この時にも抗生剤投与
ここで、耳の形成に影響が出たと思います。
出産時には
大量出血と母子手帳に記載があり
出産時の出血がたまり
その腫れが原因で
出産翌日に
縫った糸が切れてしまいました。
看護師さんが気づかなかったことで
先生にすごく怒られてました
院長先生はお盆休みに入っていたんですが
ちょうど大学病院の先生が担当できていて診察。
出産時よりも大絶叫で処置
出産よりも痛いし
麻酔効いている気がしないし
元夫は、帰った後
処置して切れない糸で縫合し直して
終わった
という言葉の後の
記憶が全くありません。
心理的に
衝撃的な体験をしたことによる
断片だけを覚えていて
後の記憶がないという症状ですね。
陣痛時の発熱からの抗生剤投与
出産は微弱陣痛のために吸引分娩
その後、糸が外れて再処置手術となり
入院日数も伸びる
まぁ、大変だったのですが
まさか障害を持っているとは
この時には
思ってもいなかったな。
出産時に、
へその緒を首に巻きついていたので
すぐに泣いていない
とかもありましたが・・・
何度となく、色々な経験をし
歩行の遅れからP.Tを受け
聴覚障害が発覚
聾学校に通っていた時に
知的障害を指摘され
要経過観察
成人した後に
自閉症の診断がついた。
という
なかなかハードな
人生を息子は経験しています。
まぁ、そのまんま
出生図に現れていますので
納得を今はしていますが
きっと、
出生図を見れていなかったら
ずっと自分を責めたり
なんでうまくいかないんだろう
とか
消化し切れない部分は
ずっと引きずっていただろうなって
思います。
私自身も
この出産の日は
ハーフサムという技法で
厳しい日でもあったのでね。
息子が生まれたのは
「皆既日食」でした。
日本では見えませんでしたが、ヨーロッパでは観測できたそうです。
リングのように見えるのは、金環日蝕になります
長くなったので
療育機関、病院との付き合い
「病院、療育はいつまで通うの？」
などを書いてみます。
