えくぼsmile

重度重複障がいを持つ息子と二人暮らし。日々ドタバタ介護中・・趣味の自分時間に一息しています。

障がいをもつ息子〜療育・病院はいつまで?

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 前回の続きです。

 

 

障害をもつ息子

21歳

成人していますが

要介護が必要です。

聴覚障害、知的障害、自閉症という診断がついています。

介護認定区分5

 
 

 

 

ちなみに息子の小学部〜のブログは

FC2ブログで書いていました。

 

いろんな葛藤が残っていて

今思えば、懐かしいです

 

 

 

 

 

「病院、療育はいつまで通う?」

重要となるのは

将来

どこかの機関で支援が必要になる

お子さんの場合です。

 

 

社会に出て

誰の助けも必要でなくなるまで

自立できる人は

重要ではないと思います。

 

 

はじめに 

 息子の生育歴
 

 

 首の座りは3〜4ヶ月

 

 

 

7〜8ヶ月検診(小児科)

寝返りが遅くて相談

グレーゾーンで大学病院への紹介状を渡される
 

 

市の主催の赤ちゃん体操というものに参加
 それから歩行へ向けての

体操を親子で習って教えてもらいました。

 

当時、結構いた記憶

5〜10人はいたと思います。

 

 

大学病院へ電話予約後

受診スタート

 

 

これが、初めての受診日

障害かもしれないという、疑いのための受診日が

障害と認定する日付につながるので、

今後、障害基礎年金を申請する時に

重要な日にちになります。

 

 

ちなみに、先天性で赤ちゃんの年齢から通っているときは

障害の発症日という記載欄があるんですが

生年月日になります。

 

 

 

大学病院で「要経過観察」と記載
療育機関への紹介状を書いてもらい

P.Tの訓練が開始が1歳

 

 

 

早くても、半年とか1年待ちでないと

予約が取れないというところを

タイミングが良かったようで

そんなに待った記憶がないです。

 

多分、1〜2ヶ月後くらいの予約が取れた記憶

 

 

 

この療育機関の受診も重要になります。
何歳何ヶ月で

週に何回療育していたかを

記録していると、

将来の障害者基礎年金申請する方は

大切になります。
 

 

私の場合は

赤ちゃんの記録をつけていました。

はぐくみのミルクを産院で頂いて

その時の育児記録を1歳までつけていました。

 

捨てられずに20年間

今もですが保存してありました。

 

 

P.Tは歩けるようになると終了なので

1歳半くらいまででP.T訓練は終わり
O.Tも同時期で始めていて

そのまま移行

 

 

 

8ヶ月で、耳が聞こえていないかもしれない
ということがわかり

小児科から耳鼻科へ紹介状を出してもらい

ABRの検査

全く聞こえていないことが判明

 

 

聴覚障害となり、

身体障害者手帳2級を申請
 

全く波形がない

無反応だった記憶

 

 

 

耳の検査や人工内耳手術を受けるまで

引越しなどもあり(離婚のため)

療育機関が変わり

 

 

そこの主治医の先生が

違う大学病院だったこともあり

再検査をしてもらったりで

大学病院は4カ所回りました。
 

 

2歳11ヶ月で

人工内耳埋め込み手術をしました。
 

 

 

P.T訓練

O.T訓練

S.T訓練を

3歳まで行い

 

 

早期療育は

就学前までが多いので

聾学校への入学を決めていたので

3歳まででS.Tも終了
 

 

幼稚園で言うと

年少さんで聾学校への入学

 

幼稚部を

3年間通うことになりました。

 

 

 

幼稚部の2年生で発達検査に引っかかり

医療センターへ受診をして

知的発達の遅れの可能性を指摘
 

 

再度、療育機関でS.Tを再開。
 

 

幼稚部3年生で進路に関することを言われました。

 

聾学校へ入学するよりも

支援学校への入学を勧められ

見学へ行くように勧められました。

 

 

迷いに迷い

胃がボロボロになって

やっと、支援学校を選択して

聾学校を卒業する

 

 

卒業後は、教育相談として

高等部3年生まで通いました。

 

 

ホント、文字にするだけでも

長いけれど、6歳まで

内容の濃い時間です。

 

 

 

こう言う発達の経歴のような時系列も

色々なところで記すことが

増えます
 

 

 

入学や就学前相談所や

経歴、療育手帳の申請など・・・

 

 

それからはサポートブックを作って

全て記しています。

 

 

 

本題の療育はいつまで?
本題に触れていきます

息子は

色々な機関を受診して

タイミングよく予約が取れたり

受け入れてくださることが多かったので

もしかしたら、

ついていたのかもしれないですが

 

 

 

知的障害や自閉症という診断だけだと

早期療育や療育という機関は

年齢と共に打ち切られてしまいます。 

 

 

  

年齢で見ると

小学1年生に上がる前

就学前までが多いかな。

 

 

または

小学校低学年まで

 

 

 

この二つが

大きな分岐点だと思います。

 やはり9歳までなんだろうね。

 

 

小学校高学年まで

療育を受け入れてくれる機関は少ない

 

 

というか、

受け入れ人数が多くなり

年齢が上がるごとに

打ち切られるのが現状

 

 

 

息子は聴覚障害もあるために

小学校高学年でも

継続されましたが

 

 

小学5年で、

人工内耳のリハビリ関係の先生から

都内の重度療育施設の先生の

訓練を受けられると言う話をいただき

そちらに移行しました。

 

 

電車で通ったんですが

連れて行くのが大変で

結局、高速を使って

通いました

 

 

その療育は、当時は無料だったんですが

今は、

1時間〇〇円

という金額がかかるようです。

 

 

 

息子はこう言った

縁を引き寄せることが多くてね

 

ホロスコープでも

そのまんま出ています

 

 

 

 

ろう重複ということもあり

特例のような

いろいろなところで

モニター的なモデリング

ということがされていたのもあると思います。

 

 

研究のためのレポートをされたり

そう言った経験が2〜3回あり

 

 

それだけ、稀なんだろうなって

当時は思っていましたし

 

 

研究されて

色々な機関で、

より良くするための

会議にかけられるならば

全然OKという考えで受けていました。

 

 

 

 

聾学校は3歳から6歳の年齢まで

小学からは支援学校

 

 

小学校を決めるときには

市の就学相談というものがあります。
 

 市町村によって違いはあると思いますが 

2週に1回か

月1回

就学前の相談と

O.TとP.Tの訓練を

無料で受けられました。

 

 

もうあまり記憶にないのですが・・・

市役所に問い合わせて受けたのか・・・

就学のお知らせのようなものが来てから連絡したのか・・・

記憶から消えているので…(;´Д`)…

 

市役所の担当ケースワーカーさんに

問い合わせてみると良いかもしれないです。

 

予約して受けられると思います。

 

 

 

どこに就学したら良いかを

専門の先生が相談に乗ってくれて

療育も同時にしてくれます。

 

 

そのときに

支援学校入学を希望するときは

療育手帳の申請の相談もできたような気がします。

 

 

 

息子は

すでに、身体手帳と療育手帳は申請済みでした。

 

療育手帳、愛の手帳とか言い方は都道府県で違うと思います)

 

 

 

 

どこかの機関につながっていることは

情報が入ります。

 

 

 

専門的な先生にお話を伺うと

色々な支援があったり

専門的な視点からお話を伺えますので

後になって

大切だったなって思います。

 

  

 

その子にあった、

療育機関や教育機関

つながることの大切さを感じています。

 

 

 

 

そうは言っても

療育機関から

継続ができないと

言われてるのが

現実です。

 

 

 

今は療育施設も

増えてきていますし

病院や療育機関が

終わってしまった場合は

 

 

放課後児童デーサービスがあります
 

 

 

地域の中で

子供を預けて療育の場所

子供を知ってもらえる場所

お母さんの相談を聞いてもらえる場所

として

利用できますのでね。

 

 

こちらも市役所で

放課後児童デーサービスを

受けたい旨を

伝えてから

お子さんに合ったところを探して

見学されるのが良いかなと思います。

 未就学児もOKです。

 

 

基本的に、うちの地域では

学校からの送迎と

家までの送りがありました。

 

 

 病院はいつまで?
 

 

大学病院の

小児科に通っていたとしても

療育は受けられない

 

 

けれど

相談機関として

つながっていることは

専門知識や情報を受け取れる

と言う面では

大切だと思います。

 

  

 

支援学校に通っている多くは

健康には問題がないので

小学部頃には、どこにも

病院に行っていないケースが多いです。
 

 

 

確かに

健康的な問題がないので

大学病院へ通う意味を

持たないと感じる時期があります。

 

 

 

混んでいる病院

待合時間

連れて行くことの方が

親は大変で

重労働なのでね。

 

 

それで

やめてしまう方も多いです。

 

 

 

だけど

もしも将来的に

支援者や介助者を必要とすることが

想定されている場合は

 

 

 

医師の診断書が

必要になる書類があったり 

 

 

将来的に

障害基礎年金を申請する時
 

 

生まれた時の状況から

生育歴、療育歴などを記載し

診断書を添えて

申請する必要があります。

 

 

  

小さい時には知らなくて

その段階になり慌てて

病院を探したりして

診断書を書いてもらう方もいました。

 

  

もちろん

書いてくださる病院もありますが

その分、診断書代金も高いと聞きました。

 

文書代金は病院によって違いますからね。

 

 

 

そうならないためにも

相談できる機関と

できるだけ

つながっていることは

大切だなって思います

 

 

 

自立して

社会で暮らせるように

お給料も

自分で稼げるようになれれば

必要はありません。

 

 

 

息子も

健康的には順調だったため

診察は

年に1度の経過報告だけですが

 

 

 

ずっとつながっていたことで

急な発熱や夜間でも

障害があることを伝えても

受け入れてもらえましたし

何度もお世話になりました。

 

 

 

今は半年に一度ですが

成人になったので

違う診療科へ紹介状をつないで

受診ができています。

 

 

聴覚障害があるので

つながったようですが

 

やはり

ずっと赤ちゃんの時から20年つながっていたと言うのも

理由にあったようです。

 

 

 

精神障害

(知的障害・自閉症アスペルガーADHDなど含む)だと

 

 

大学病院は20歳で終わることが多いです。
 

 

 

その後も受診を希望する場合は

他の機関に

紹介状を出されるケースがあります。

 

 

 

ちなみに息子は21歳の年まで

小児科で受診をしていました。

 

 

 

20歳で

障害基礎年金の診断書を

書いてもらって終わる

と言うケースもありますが

 

 

息子の場合は、

その後の「経過フォロー」

と言うのがついたので

1年間伸びました。

 

  

生活介護事業所へ通うための区分認定
3年ごとの

医師の意見書を市役所に提出

があるために

先生のご好意だと思います。

 

 

 

 

障害基礎年金の診断書は

確か・・・誰でも書けるわけではないので

資格をお持ちの先生に

お願いすることになります。

 

 

 

そう言った場合

色々な記録が残っていることが

大切なるので

つながっている機関があるとしたら

大切にされることがいいかなと思います。

 

 

 

ちなみに

障害基礎年金のことを

今後ブログで書くかは未定ですが

 

 先に書いていますが 

申請書には初診日を記載します。

初めて病院にかかった日

それが申請に大切になります。

 

 

 

年金には申請書が分けられていて

精神、聴覚、視覚・・・などいくつかで

診断書も必要書類も違います。

 

 

 

息子は精神と聴覚が対象でしたが

精神だけで申請しました。

 

 

 

精神障害用の申請は

見えない障害だけに、

「発病日」「初診日」の特定が難しいと

言っている方もいましたが、

赤ちゃんの時から病院へかかっていて

医師の意見書に初診日を医師が記入していると

また違うんじゃないかなと思います。

 

 

いつ病気になったかが、

目に見えて症状としては

証明できない、わからないから

これが重要になってくるようです。

 

 

 

また療育もどのくらい通ったかを書きます

週1回とか

月に1回とか

年齢域に分けて記載します。

 

 

小さい時からの記録を

つけていることは

申請する時に大切になります。

 

 

 

生まれた時

就学前

小学校

中学

高校

成人するまでの療育と病院歴

その時の状況を

文章にして書きますのでね。

 

 

病院や療育を行っていたことが

その障害への認定の必要性として

つながるのかもしれないですね。

 

 

障害基礎年金の申請書の文章だけで、

一人の人間を

読み取るわけですからね。

 障害の程度や認知など

それによって、等級を決められますのでね。

 

 

 

 

私は過去のHPやブログなどを見返したり

サポートブックを見たりして

生育歴〇〇年〇〇月〇〇病院受診など

参考になりました。

 

 

もちろん覚えていなくても

病院によっては

無料でカルテ開示を

してくれるところもありますが

 

 

多くは、

有料でカルテ開示料金が

設定されています。

 

 

 

初めて行った病院と

例えば、次に引っ越した病院だと

初診日がわからなくなったりしますので

そのときには、カルテ開示のために

病院へ見にいった方もいました。

 

 

 

初診から同じ病院で継続している場合は

医師の意見書で

先生が初診日を記入してくださいますので

 

 

私の場合は、先生の記載で

特にカルテ開示もせずに済みました。

 

 

 

もしも

聴覚の方で申請する場合は

現在は通っていませんので

病院へ出向いたり、

郵送でお願いしたり

少し手間がかかってしまったりも

あったかもしれません。

 

 

それでも、聴覚の場合はABR検査で

数値が出ますので

それをしてくれる病院を

探せばそこまでは

大変ではないと思います。

 数値化できる障害の場合は等級もそれで決まります
 

 

息子の場合は

検査をするために

ABR1時間

じっとしていることは

無理なので

選択しませんでした。

 

 

 

もしも将来的に

支援が必要になる方は

病院とのお付き合いも

上手にされるといいのかなと

個人的には思います。

 

 

 

 

小さい年齢の時には

将来どんなサポートを受けられて

どんなことが必要かは

全く情報はなかったのですが

その時に書いていた記録など

参考になりました。

 

 

 

今は情報の時代ですのでね

そう言った準備もしやすいかなと思います。

 

 

 

今回も長かった(;^ω^)

 

 

 

もしも

読んでいただいた方がいらっしゃいましたら

長い時間

ありがとうございました

 

 

 

 

さて次回、

 マイナンバーカードの2度目の更新について

「写真が不備で通らない!!」

書いていきます。

 

 

 

少し続けて

小さい頃にやって良かったこと

将来に向けて必要なこと

親としての社会との関わり

など。

経験からかけたら良いなと思います。

 

 

今日もママたち

お疲れ様です